La sindrome di down

Il 1° novembre 2011 le Nazioni Unite hanno adottato una Risoluzione che ha sancito ufficialmente il 21 marzo come Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down. 


E pertanto la scorsa settimana è stata la prima volta che in tutto il mondo la giornata del 21 marzo è stata dedicata alla Sindrome di Down. 
Nonostante la Giornata Mondiale sia passata da qualche giorno, penso valga comunque la pena di soffermarci su questo tema e lo farò parlandovi di un post nel quale mi sono imbattuta qualche giorno fa, scritto da Barbara, una mamma di un bimbo con la sindrome di down, che ha dato largo spazio a questo tema sul suo blog MammaFattaCosi

Il post, che vi invito a leggere nella sua interezza (il link lo trovate sopra), è splendido non solo per le emozioni che suscita nel lettore, ma anche per i contenuti che fanno riflettere, come questo stralcio del post che vi riporto:


"Sono l'orgogliosa mamma di un bambino con la Sindrome di Down, e capisco che domani sarà anche la MIA giornata, ma ho sentimenti ambivalenti su questa celebrazione, perché il mio desiderio è che porti realmente a risultati concreti ed immediati, ma non mi permetto di illudermi." 


E per far si che della SdD non si parli solo nella Giornata Mondiale ad essa dedicata, Barbara fa di più: una bella lista di quello che ciascuno di noi può fare per dare sostegno concreto alle persone con Sindrome di Down e alle loro famiglie. 


Voglio riportare qui questa lista con la speranza che ci sia almeno un punto che ciascuno di noi può fare:


* Leggere con attenzione questo Vademecum sui termini corretti nel parlare di SdD e applicarlo: una comunicazione serena, che non ferisca nessuno è un ottimo punto di partenza!

* Parlare ai nostri bambini della diversità e della bellezza dell'essere unici e preziosi, tutti diversi e tutti uguali, al di là delle culture, della pelle, della disabilità. Per iniziare si può guardare insieme questo cartone animato: è la storia della coniglietta Lilly e del suo fratellino speciale, che sembra il mio Killò.

* Se conoscete un bambino con SdD, con una mamma che vi piace, invitatelo a casa vostra a giocare il pomeriggio, invitatelo alle feste, parlate con la mamma, chiacchierate con lei. Fate cose semplici, spontanee, che saranno gradite e mai date per scontato.

* Se fate parte di scuole, di centri per il sostegno alle mamme e alla genitorialità, di parrocchie, di ambulatori pediatrici, di consultori, di ospedali, recatevi nella più vicina Associazione sulla Sindrome di Down e prendete dei volantini informativi, da mettere a disposizione di chi ne dovesse avere bisogno. Aiutate i centri riabilitativi e le associazioni a farsi conoscere, informate le famiglie dell'esistenza di queste realtà che diventano un faro nella notte quando si scopre che il proprio figlio ha la SdD.
Indirizzi: Associazioni del CoorDown e sedi AIPD.

* Se avete del tempo libero e volete dare una mano, recatevi nella sede più comoda a voi e chiedete: c'è sempre bisogno di aiuto. Nell'Associazione di cui faccio parte, i volontari guidano i pulmini, giocano con i bimbi, si divertono ai concerti e in pizzeria insieme agli adolescenti, confezionano bomboniere, cesti, fanno fotocopie, organizzano lotterie, banchetti.... c'è posto per tutti.

* Se avete un negozio, un ristorante, un'attività commerciale, date fiducia ai nostri ragazzi: permettetegli di fare esperienza, di lavorare, di sentirsi utili e di dimostrare con quanta serietà ed orgoglio sanno svolgere il loro lavoro.

* Se suonate in un coro, in una banda, se fate parte di un gruppo teatrale, organizzate uno spettacolo per l'associazione della vostra zona, invitate le famiglie e divertitevi insieme.
Se vi servono bomboniere, uova pasquali, cesti di Natale, informatevi prima nelle nostre Associazioni. In questo momento di crisi, le Associazioni sono in grande difficoltà.  Sostenete le nostre associazioni anche economicamente, se potete.

* Donate il vostro 5% per mille.
Al CoorDown con tutte le indicazioni per le associazioni locali, o all'Agbd, l'Associazione Genitori Bambini Down di Verona che frequentiamo dalla nascita di Killò.

* Se fate parte della Regione Veneto, magari in un ruolo dirigenziale, potreste fare in modo che vengano firmate le convenzioni fra le Asl e i centri riabilitativi dove i nostri figli sono seguiti dalla nascita fino all'età adulta, in modo che i genitori non siano costretti a fare picchetti e proteste, per consentire un futuro di autonomia ai propri figli.
Presumo che anche in altre Regioni la situazione sia simile e che ovunque ci siano persone che potrebbero rimboccarsi le maniche e agire.

Se volete copiate questo post sul vostro blog (o su Fb, twitter...insomma dove volete) affinché se ne continui a parlare e affinché aumenti il numero delle persone che può fare qualcosa.

Questo post lo voglio dedicare a Barbara (che sto conoscendo in questi giorni) e a tutte le mamme forti e coraggiose come lei...che non si nascondono.....


Per non dimenticare chi ha bisogno di noi, anche di un piccolo gesto.


Moonlitgirl